• صفحه اصلی
  • تبلیغات در سایت
  • گیلان
  • سیاهکل
  • دیلمان
  • روستاها
  • ورزشی
  • سیاسی
  • چندرسانه ای
  • مسیر گردشگری دیلمان
  • درباره ما
    • صفحه اصلی
    • تبلیغات در سایت
    • گیلان
    • سیاهکل
    • دیلمان
    • روستاها
    • ورزشی
    • سیاسی
    • چندرسانه ای
    • مسیر گردشگری دیلمان
    • درباره ما
  • صفحه اصلی
  • تبلیغات در سایت
  • گیلان
  • سیاهکل
  • دیلمان
  • روستاها
  • ورزشی
  • سیاسی
  • چندرسانه ای
  • مسیر گردشگری دیلمان
  • درباره ما
جمعه ۱۴ آذر ۰۴ - ساعت ۰۳:۰۱:۱۲
تاریخ انتشار خبر: ۲۲ شهریور ۱۳۹۴
ساعت انتشار خبر: ۸:۰۲ ق٫ظ

هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰ میلیون تومان است/ کمکی که جای دوری نمی رود+تصاویر

پایگاه خبری درسیاهکل (DarSiahkal.ir)
نخستین فرد مبتلا به بیماری پمپی در ایران می‌گوید: قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به‌صورت رایگان برایم ارسال می‌شود.

به گزارش درسیاهکل به نقل از «لاهیجان» ، تصور دودهه زندگی با دست و پایی فلج برای هر انسانی سخت و غیر ممکن است؛حال آنکه طعم راه رفتن را چشیده باشی،مگر می‌شود انسانی با معلولیت همه اعضای بدنش هنوز به زندگی امیدوار باشد؟
مگر می‌شود با وجود از کار افتادگی دست ،پا و گردن همچنان استوار ایستاد و تکیه‌گاه خواهر،خواهر زاده و پدر ناشنوایی بود و دست محبت بر سر خواهر زاده نوجوان کشید؟
در گوشه‌ای از همین شهر، در یکی از کوچه ‌پس کوچه‌های هدایت،همان جایی که به ظاهر نامش را پایین شهر گذاشته‌ایم خانواده‌ای چهار نفره زندگی می‌کنند که مردی ۳۷ساله با وجود معلولیت تمامی اعضای بدن از خواهر و خواهرزاده و پدر زمین گیرش حمایت می کند و همچنان معنی مرد و مردانگی را زنده نگه داشته است.
رضا بنیادی متولد دهم شهریور ۵۷ می باشد، در سن چهارده سالگی این بیماری نادر به وی حمله می کند و به علت تشخیص دیرهنگام وی را از ناحیه دست،پا و گردن فلج می کند.رضا مثل نوزادی است که تازه به دنیا آمده و عضلاتش قدرت کوچکترین حرکتی را ندارد.وارد کوچه ای که خانواده بنیادی در آن ساکن است می شویم،شاید کسی از همسایه ها نام خانوادگی نبیادی را نشناسند ولی در آن منطقه از هرکسی سوال کنی خانه جوانی ویلچری کجاست، خانه رضا را با دست نشان می دهند.
وارد منزل خانواده بنیادی که می‌شوم، درب منزل شکسته و باز است و کنار ورودی درب یک ویلچر برقی مشغول شارژ شدن است،ویلچری که انگار با نگهداری سه ساعت شارژ  تمام زندگی رضا است.

ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-1.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-1.jpg" alt="رضابنیادی (۱)" width="960" height="720" />
خانه‌ای کوچک و نقلی که رضا در کنار درب آن نشسته بود و انتظار ما را می کشید.به گرمی یک لبخند از حضور ما استقبال کرد؛تنها کاری که می تواند انجام دهد. چند دقیقه‌ای گذشت تا با وی خودمانی شویم و از دل همین گفت‌وگوهای ساده و صمیمی به داستان زندگی او برسیم.
ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-9.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-9.jpg" alt="رضابنیادی (۹)" width="960" height="640" />

رضا متولد روستای زمیدان در نزدیکی شهرستان لاهیجان می باشد.مادر وی در ۱۰ ماهگی او و خانواده را ترک کرده و مسئولیت خانواده را به دوش پدر ناشنوایش سپرده است.رضا به همراه پدر،خواهر و خواهرزاده اش در فضایی کوچک زیر یک سقف زندگی می کنند.

**اولین بیمار مبتلا به پمپی در ایران هستم

رضا بنیادی می گوید:اولین نفردر ایران هستم که با این بیماری نادر دست وپنجه نرم می کنم،پدر و مادرم ازدواج فامیلی داشتند که سه فرزند حاصل این ازدواج بود.هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصی هستیم؛برادرم کامران متاهل بود که به علت بیماری سرع و سرطان چندین سال پیش از دنیا رفت.خواهرم نیز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد.ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-3.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-3.jpg" alt="رضابنیادی (۳)" width="960" height="720" />

**هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰میلیون تومان است

از سال ۸۷ طبق تشخیص پزشکان باید این داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم.هر چهارده روز ۱۸ عدد داروی مایوزن را باید با تزریق به سرم مصرف کنم.قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به صورت رایگان برایم ارسال می شود.
اولین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران هستم.پمپی بیماری ژنتیکی نادری است که به صورت موروثی به من انتقال یافته و احتمال ابتلا به این بیماری یک در چهل هزار نفر می باشد.بدن انسان برای تبدیل قند ذخیره شده به انرژی احتیاج به آنزیمی به نام اسیدآلفا گلوکوزاید دارد که در بدن من به دلیل اختلالات ژنتیکی این اسید تولید نمی شود.

ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-2.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-2.jpg" alt="رضابنیادی (۲)" width="960" height="720" />
وی می گوید: در این مدت از دولت های مختلف به انواع مختلف درخواست کمک کرده ولی دولت ها به علت هزینه های سرسام آور این بیماری کاری برایم انجام نداده اند.
رضا می گوید: به علت عدم مصرف پروتئین،گوشت،سبزیجات و عدم رعایت رژیم غذایی متناسب با این بیماری به دلیل مشکلات مالی و معیشتی هر ماه میزان مصرف داروهایش افزایش می یابد.وضعیت زندگی ام از کمک های مردمی ،پول یارانه چهار نفر اعضای خانواده و کمک های کمیته امداد می چرخد.
ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-4.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-4.jpg" alt="رضابنیادی (۴)" width="960" height="694" />
**زندگی عادی مثل بقیه بزرگترین آرزویم شده است
هر فردی برای خودش آرزوهای بسیاری دارد اما تنها آرزوی من این است که مثل بقیه مردم بتوانم زندگی عادی داشته باشم. برای بهبود وضعیتم نیاز به فیزیوتراپ پرستار و تغذیه مناسب دارم که فقط هزینه فیزیوتراپی ام در یک ماه دو میلیون تومان است که پرداخت آن از توانم خارج است.
رضا یکی از استثنایی ترین آدم هایی است که در ایران مشغول زندگی بوده و برای سلامتی و بقاع خود در تلاش مستمر است.هزینه های مالی بیماران مبتلا به بیماری های نادر بالاتر از هزینه بیماری های عادی است.اساس مراقبت از این بیماران براساس مراقبت های خانگی استوار است.همسایه ها و مردم خیر شهرستان گاهی به رضا یاری می رسانند.بیماران نادر به طور کلی در زمینه پزشکی مستاصل شده و احساس می کنند از سوی مراقبین پزشکی خود طرد شده اند و در نهایت اعتماد خود را به سیستم بهداشتی و درمانی از دست می دهند.
ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-8.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-8.jpg" alt="رضابنیادی (۸)" width="960" height="640" />

وی می گوید:جهت دریافت خدمات درمانی مجبورم مسافت های طولانی را طی کنم و چندین بار با این وضعیت به تهران رفته ام. شیشه داروها را هم باید به شرکت خصوصی تحویل دهم و دو ماه قبل از اتمام داروها باید اطلاع دهم تا دارو برایم ارسال شود.گرمای زیاد و سرمای زیادبدنم را اذیت می کند و در هیچ فصلی احساس راحتی نمی کنم.

**گاهی یک نامه باعث دلگرمی ام می شود

ایمیل هایی که از خارج کشور برایم ارسال می کنند و به دستم می رسد را با کمک معلمین آموزش و پرورش لاهیجان ترجمه می کنم و با خواندن آنها کمی دلگرم می شوم.
خانه ای که در آن زندگی می کنیم نیز به دلیل مسائل قضایی و کلاهبرداری فروشنده باید تخلیه کنیم.هزینه های بالای پرستاری و خسته کننده بودن مراقبتم دلیل سخت تر شدن این بیماری است.تنها کمک دولتی هم معرفی برای دریافت هشت میلیون تومان وام برای خرید یک دستگاه تنفس بود که متاسفانه هیچکس ضمانتم را قبول نمی کرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.

ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-11.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-11.jpg" alt="رضابنیادی (۱۱)" width="960" height="720" />

رضا به همراه خانواده اش سه عدد نان بربری در روز مصرف می کنند که آن هم توسط نانوایی واقع در خیابان کاشف شرقی لاهیجان به صورت رایگان به وی داده می شود.
شما علاقه مندان به کمک نقدی و غیرنقدی به رضا بنیادی ذاکله بری می توانید با شماره ۰۹۳۷۷۶۹۷۶۱۰ تماس بگیرید و یا کمک های نقدی خود را به شماره کارت بانک تجارت ۶۲۷۳۵۳۳۱۲۰۱۳۱۹۰۷ و شماره حساب بانک تجارت ۴۶۲۴۵۲۳۹۷۶ به نام رضا بنیادی ذاکله بری واریز نمائید.

ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-5.jpg" rel="prettyPhoto">ads/2015/08/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-5.jpg" alt="رضابنیادی (۵)" width="960" height="664" />

انتهای پیام/
عضویت کانال تلگرام در سیاهکل

کلمات کلیدی :

بیماریبیماری پمپیبیماری نادرلاهیجان
مطالب مرتبط

انتصاب نماینده سابق لاهیجان و سیاهکل به عضویت شورای راهبردی کمیسیون اقتصادی مجمع تشخیص

مقام سوم برای مهدی کوچکی در اویاما

شهادت مأمور پلیس در لاهیجان

سرهنگ بهمن مرمری رئیس اداره عملیات و کنترل ترافیک پلیس راهور گیلان شد

هر ۴۰ دقیقه یک خانم در ایران به سرطان سینه مبتلا می‌شود

قهرمانی ۲ تیم تکواندو ساعی و رعد در مسابقات هانمادانگ گیلان
دیدگاه ها

4 ديدگاه قبلا اظهار شده است

  1. دوستار همه گفت:
    1394-06-22 در 13:07

    لااقل دستای اون بانوی بزرگوار رو تار میکردین

     
    پاسخ
    • T-KH گفت:
      1394-06-23 در 08:52

      واقعا براتون متأسفم با این نظرتون.فقط به مسائل حاشیه ای دقت دارین.

       
      پاسخ
  2. آرمان گفت:
    1394-06-27 در 12:47

    من خونش رفتم. واقعا شرایط سختی داره. و خرج دارویی زیادی داره. واقعا اگه از دستتون کمکی برمیاد دریغ نکنین.

     
    پاسخ
  3. ناشناس گفت:
    1394-06-27 در 15:39

    کاش مسئولین ب فکر باشن

     
    پاسخ


برای صرف‌نظر کردن از پاسخ‌گویی اینجا را کلیک نمایید.

* دیدگاه‌های ارسال شده توسط شما، حداکثر تا ۲۴ ساعت پس از تأیید توسط پایگاه خبری درسیاهکل منتشر می‌شود.
* پیام‌هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نمی‌شود.
* پیام‌های به غیر از زبان فارسی یا غیرمرتبط منتشر نمی‌شود.
* پذیرش پیام دلیل بر هم‌نظر بودن پایگاه خبری با نظر منتشر شده نیست.

اخبار برگزیده

مرمت «تی تی کاروانسرای سیاهکل» آغاز شد / رطوبت به بنا آسیب زده است

کسب ۲ مدال طلای مسابقات فیزیک پرورش اندام شرق و غرب گیلان توسط ورزشکار سیاهکلی

اصغر ابراهیم‌نیای سیاهکلی رئیس هیئت کشتی سیاهکل شد
بازدید مسئولان از پروژه بام سبز سیاهکل؛

پروژه بام سبز سیاهکل، گامی مهم در توسعه گردشگری شهرستان

تصادف مرگبار دیگری در جاده سیاهکل به لاهیجان
با آرای ۱۶ حزب اصلاح طلب درسیاهکل؛

اعضای هیئت رئیسه جبهه اصلاحات شهرستان سیاهکل انتخاب شدند

علی علوی دیلمی رئیس شورای اسلامی شهر دیلمان شد

الحاق کامیون بنز ۱۰ تنی به ناوگان عمرانی دهیاری لیش / خرید ۴ دستگاه ماشین‌آلات عمرانی در ۴ سال

شناسنامه صنعتی سیاهکل رونمایی شد/ عزم مسئولان برای حمایت همه‌جانبه از تولید
شهردار سیاهکل:

آسفالت‌ریزی ۴۵ هزار متر مربع از معابر سیاهکل/ برنامه‌ریزی برای بهسازی ۱۰۰ هزار متر مربع دیگر تا پایان سال + تصاویر
  • پربازدید ترین
  • پربحث ترین
  • هفته
  • ماه
  • سال

  • فرمانده انتظامی سیاهکل فرمانده انتظامی آستانه اشرفیه شد

  • کشف و توقیف بیش از هزار لیتر سوخت قاچاق در سیاهکل

  • سیاهکل و چشم انداز تبدیل به قطب بزرگ گردشگری، کوهستانی ایران در شمال شرق گیلان

  • سرهنگ «کمیل ابراهیمی» فرمانده انتظامی شهرستان سیاهکل شد

  • ارمغان احمدی: عملکردمان فراتر از انتظارات بود!

  • درخشش دختران سیاهکل در مسابقات استانی کیک‌بوکسینگ

  • فرمانده انتظامی سیاهکل فرمانده انتظامی آستانه اشرفیه شد

  • بازرسی از مرغ‌فروشی‌های سیاهکل تشدید شد

  • تقدیر از عضو خردسال کتابخانه امام علی دیلمان

  • مقام سوم برای مهدی کوچکی در اویاما

  • مدیر اسبق آب و فاضلاب روستایی شهرستان سیاهکل دار فانی را وداع کرد

  • حرکت دوباره اتوبوس‌ها از سیاهکل به تهران؛ سرویس برگشت از تهران نیز راه افتاد

  • برگزاری رقابت‌های آزاد تکواندو در سیاهکل

  • رها شدن گاومیش در جاده، جان راننده پراید را گرفت

  • موجودی اعتبار کالابرگ با سرشماره V.Refah برای سرپرستان خانوار پیامک می‌شود

  • کسب مقام اول جهانی در پروژه‌های متاورس و هوش مصنوعی توسط تیم ایرانی به سرپرستی یک سیاهکلی

  • پاسخ فرماندار سیاهکل و مدیرکل دامپزشکی گیلان به تلف شدن دام ها در روستای جلیسه

  • تلف شدن بیش از ۳۰۰ راس دام در روستای جلیسه بر اثر بیماری/ لزوم ورود دامپزشکی کل کشور به منطقه

  • تأکید فرماندار بر استقرار دائم دامپزشک در روستای جلیسه

  • «شهید محمدرضا لاجوردی» دومین شهید سیاهکلی مبارزه با تجاوز رژیم صهیونیستی به میهن + تصاویر

  • کسب عنوان کارفرمای نمونه گیلان توسط مدیرعامل شرکت نام آور به شیر سیاهکل

  • مرمت «تی تی کاروانسرای سیاهکل» آغاز شد / رطوبت به بنا آسیب زده است

  • هفته
  • ماه
  • سال

  • کشف و توقیف بیش از هزار لیتر سوخت قاچاق در سیاهکل

  • فرمانده انتظامی سیاهکل فرمانده انتظامی آستانه اشرفیه شد

  • ارمغان احمدی: عملکردمان فراتر از انتظارات بود!

  • سرهنگ «کمیل ابراهیمی» فرمانده انتظامی شهرستان سیاهکل شد

  • سیاهکل و چشم انداز تبدیل به قطب بزرگ گردشگری، کوهستانی ایران در شمال شرق گیلان

  • درخشش دختران سیاهکل در مسابقات استانی کیک‌بوکسینگ

  • قهرمانی فرزاد آریامنش در مسابقات لیگ پومسه کشور

  • نماز جماعت دختران مدرسه سبز سما به امامت امام جمعه سیاهکل

  • حرکت دوباره اتوبوس‌ها از سیاهکل به تهران؛ سرویس برگشت از تهران نیز راه افتاد

  • پویا طالبی نماینده گیلان در کارگروه ملی مشاوران املاک کشور شد

  • پلمب یک واحد خبازی در سیاهکل به‌دلیل تخلفات تکراری

  • بازرسی از مرغ‌فروشی‌های سیاهکل تشدید شد

  • تقدیر از عضو خردسال کتابخانه امام علی دیلمان

  • دفاع چپ آینده‌سازان سیاهکل به ملوان پیوست

  • موجودی اعتبار کالابرگ با سرشماره V.Refah برای سرپرستان خانوار پیامک می‌شود

  • چالش ‌جاده در شمال/ چرا به فکر زیرساخت‌های گیلان نیستید؟

  • حکومت بشار اسد سقوط کرد / آمادگی نخست وزیر سوریه برای واگذاری قدرت

  • اولین شهرآورد فوتبال سیاهکل پس از ۳۶ سال برگزار می شود

  • تصاویری از بارش برف آخرین روزهای پاییز درسیاهکل

  • ۴۰۸۸ واحد صنفی در گیلان پلمپ شدند

  • تنور کم فروشی و گران فروشی نان داغ است

  • افتتاح بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی؛ مرکز مدرن در حوزه تشخیص و درمان سرطان

یادداشت ها
امیرحسین جاتن

سیاهکل و چشم انداز تبدیل به قطب بزرگ گردشگری، کوهستانی ایران در شمال شرق گیلان

اباذر کریمی پنابندانی

هوش مصنوعی و سیاهکل؛ فرصتی تازه برای شهری سبز و هوشمند

    • مقام معظم رهبری
    • گیلان
    • سیاسی
    • تبلیغات در سایت
    • نماز جمعه
    • سیاهکل
    • ورزشی
    • مذهبی
    • دیلمان
    • اجتماعی
    • تودیع و معارفه
    • روستاها
    • حوادث
    • معرفی کتاب
    • انتخابات
    • مناطق دیدنی
روز
۱
۲
۳
۴
۵
۶
۷
۸
۹
۱۰
۱۱
۱۲
۱۳
۱۴
۱۵
۱۶
۱۷
۱۸
۱۹
۲۰
۲۱
۲۲
۲۳
۲۴
۲۵
۲۶
۲۷
۲۸
۲۹
۳۰
۳۱
ماه
سال
۱۳۹۲
۱۳۹۳
۱۳۹۴
۱۳۹۵
۱۳۹۶
۱۳۹۷
۱۳۹۸
۱۳۹۹
۱۴۰۰
۱۴۰۱
۱۴۰۲
۱۴۰۳
۱۴۰۴
Developed By

کلیه حقوق برای پایگاه خبری درسیاهکل محفوظ است. استفاده از مطالب این پایگاه خبری با ذکر منبع بلامانع است.
Copyright© www.DarSiahkal.ir 2016 - All rights reserved

↑