هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰ میلیون تومان است/ کمکی که جای دوری نمی رود+تصاویر

**اولین بیمار مبتلا به پمپی در ایران هستم

رضا بنیادی می گوید:اولین نفردر ایران هستم که با این بیماری نادر دست وپنجه نرم می کنم،پدر و مادرم ازدواج فامیلی داشتند که سه فرزند حاصل این ازدواج بود.هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصی هستیم؛برادرم کامران متاهل بود که به علت بیماری سرع و سرطان چندین سال پیش از دنیا رفت.خواهرم نیز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد.ads/۲۰۱۵/۰۸/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-3.jpg" rel="prettyPhoto">ads/۲۰۱۵/۰۸/%D8%B1%D8%B6%D8%A7%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF%DB%8C-3.jpg" alt="رضابنیادی (۳)" width="960" height="720" />

**هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰میلیون تومان است

از سال ۸۷ طبق تشخیص پزشکان باید این داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم.هر چهارده روز ۱۸ عدد داروی مایوزن را باید با تزریق به سرم مصرف کنم.قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به صورت رایگان برایم ارسال می شود.
اولین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران هستم.پمپی بیماری ژنتیکی نادری است که به صورت موروثی به من انتقال یافته و احتمال ابتلا به این بیماری یک در چهل هزار نفر می باشد.بدن انسان برای تبدیل قند ذخیره شده به انرژی احتیاج به آنزیمی به نام اسیدآلفا گلوکوزاید دارد که در بدن من به دلیل اختلالات ژنتیکی این اسید تولید نمی شود.

**گاهی یک نامه باعث دلگرمی ام می شود

ایمیل هایی که از خارج کشور برایم ارسال می کنند و به دستم می رسد را با کمک معلمین آموزش و پرورش لاهیجان ترجمه می کنم و با خواندن آنها کمی دلگرم می شوم.
خانه ای که در آن زندگی می کنیم نیز به دلیل مسائل قضایی و کلاهبرداری فروشنده باید تخلیه کنیم.هزینه های بالای پرستاری و خسته کننده بودن مراقبتم دلیل سخت تر شدن این بیماری است.تنها کمک دولتی هم معرفی برای دریافت هشت میلیون تومان وام برای خرید یک دستگاه تنفس بود که متاسفانه هیچکس ضمانتم را قبول نمی کرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.